Gökyüzüne baktırmayan hastalık
Bel ağrısıyla kendini gösteren ve fıtık ile karıştırılabilen Ankilozan Spondilit yaşamı nasıl etkiliyor? Bir hasta gibi hissetmemi sağlayan korseyi giyerek deneyimledim.
Çevrenizde birçok kişinin “Belim ağrıyor” dediğini duymuşsunuzdur. Bu ağrının uzun sürmesi ilk olarak akla bel fıtığını getiriyor. Oysa Ankilozan Spondilit (AS) de kendini bel ağrısıyla gösteriyor. İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi İç Hastalıkları ve Romatoloji Bölümü Öğretim Üyesi Prof. Dr. Serdar Uğurlu bel ve kalçada hissedilen bu ağrının özelliklerini ve farklılaştığı noktaları şöyle anlatıyor: “40 yaşın altında bir insanda bel ağrısı varsa, o ağrı istirahat edince artıyor, egzersizle ve yürümekle geçiyorsa… Ağrı gece uykudan uyandırabiliyor, sabahları artıyor ve sabah tutukluğuna yol açıyorsa… Bir de 3 aydan uzun sürüyorsa, buna inflamatuvar bel ağrısı deniyor. Bu ağrının altında da büyük olasılıkla Ankilozan Spondilit hastalığı yatıyordur”. Ağrınız yukarıdaki özellikleri taşıyorsa mutlaka bir romatoloğa gitmeniz gerekiyor. Aksi taktirde AS akla gelmeyebiliyor. Bu da birçok kişinin gereksiz yere fıtık ameliyatı olmasına sebep oluyor. Prof. Uğurlu “AS genellikle bel fıtığıyla karıştırılıyor. Bugün bel MR’ı çektirsek, çoğumuzda bel fıtığı gibi bir şey çıkar. Oradan yola çıkarak hastalar yanlışlıkla fıtık ameliyatına alınıyor” diyor. Boşuna ameliyat olmanız bir yana, bir de gerçek hastalığınızın tanısı gecikiyor. Prof. Uğurlu “Bu hastalar fizik tedaviye gittiği zaman, hastaya ortalama 6 yıl sonra tanı konabiliyor. Beyin cerrahisinde 8 yıl, ortopediste gittiğinde ise 9 yıl geç tanı konuyor.” diyor. Tanının gecikmesi tedavinin de gecikmesine yol açıyor. Bu da hastalarda eklem harabiyeti ve omurga hasarı gelişmesine neden oluyor.
Oturmak ve kalkmak bile çok zor!
Röportajımız öncesinde hastaların yaşadıklarını minik çapta da olsa hissetmemi sağlayacak bir korse tasarlandı. Korseyi giydiğimde ilk olarak özgürlüğümün kısıtlandığı hissine kapıldım. Yukarıya bakamıyordum. Neden “Gökyüzüne baktırmayan hastalık” dediklerini o an anladım. Bırakın ayakkabımı bağlamak için eğilmeyi; oturmak, kalkmak veya yatmak için uzanmak bile o kadar zordu ki… Adeta kilitlenmiştim. Bu deneyimim esnasında bana AS hastası Serdar Akın da eşlik etti. Onun yönlendirmeleriyle bazı şeylerin ne kadar zorlayıcı olabileceğini çok daha iyi anladım. Örneğin “Ceketimi giymeyi dener misiniz?” dedi. Sağa ve sola dönüş hareketlerim o kadar sınırlanmıştı ki ceket giymek için bile yardım almam gerekti. Akın “Aynen benim gibi oturup kalkmaya çalışıyorsunuz. Giyiniyorsunuz. Ama deneyimleyemediğiniz önemli bir şey daha var” dedi ve ekledi: “Yaşadıklarınıza, o kilidin bir basınçla daima sizi sıkıştırması sonucu bitmek bilmeyen ağrıları da ekleyin”. Yaşadığı ağrıyı tarif etmesini istediğimde ise Akın “Sırt, bel ve boyun bölgenizden sanki bir basınçla sizi sıkıştırıyorlar ve sizi kilitliyorlar. O bölgelerde sinir sıkışmasından doğan ağrılar oluşuyor. Ağrıyı tüm kaslarınızda, ayak parmaklarınızda bile hissediyorsunuz” dedi.
Suna Pekuysal hastalığı
Toplumumuzda görülme sıklığı düşük bir hastalık da değil AS. Her 1000 kişiden 5’inde AS olduğu tahmin ediliyor. Suna Pekuysal ve Ahmet Mete Işıkara hastalığı olarak da bilinen AS’nin nedeni tam olarak bilinmiyor. Ancak genetiğin önemli bir rolü olduğu düşünülüyor. AS’li çoğu hasta HLA-B27 olarak adlandırılan bir gene sahip. AS’ye genetik olarak yatkın kişilerde çevresel bir faktörün tetikleyici etkisiyle hastalık ortaya çıkıyor. Bu çevresel faktör; geçirdiğiniz bir mide-bağırsak enfeksiyonu da olabiliyor, sigara içmeniz de… Tedavi edilmemesi halinde çok ciddi sağlık sorunlarına yol açabilen AS’nin erken tanısı hastaların hem bu sorunlardan korunması hem de kaliteli bir yaşam sürdürmesi adına çok önemli! AS tedavisinde en etkili silahın egzersiz olduğunu, sigarayı bırakmanın tedavi için çok önemli olduğunu, nonsteroidal antiinflamatuvarlar ilaçların ve hedefe yönelik ajanların tedavide çok önemli bir rolü olduğunu da Prof. Uğurlu’dan öğreniyorum.
